-
О том как мы перходили на инсулиновую помпу, переходили-переходили и не перешли
23.07.2014
Диабет 
-
Вчера ехал на велосипеде и, похоже, заснул на ходу, потому что очнулся в канаве с водой. Хорошо, неглубокой. Впервые за многие годы так странно завалился. От недосыпа. Потому что уже неделю ночью спать не получается. Это мы преходим с уколов на инсулиновую помпу…
Ювенальный диабет у дочки уже больше года, прошли положенные круги ада, и продолжаем проходить, но помпу попробовали поставить только сейчас, хотя, как и все вновь заболевшие, начали читать о инсулиновых помпах сразу после манифестации диабета первого типа.
Первое впечателние было восторженное, сразу же сменившееся отвратительным. Сам факт, что больше не надо колоть шприцами — это восторг, конечно. После года ежедневных уколов по 5-6 раз (почти 2000 уколов за год!) сам факт, что можно ввести инсулин просто нажатиями кнопок на небольшом пульте — это радость. Вот только помпу с первого раза установить правильно не получилось. Похоже, канюля вошла в мышцу, так как образовался здоровенный синяк. Плюс инсулин толком почему-то не заработал, и мы сутки просидели на таких высоких сахарах, которые у нас были только в самом начале. А под вечер весь введенный инсулин вдруг начал действовать! И всю ночь сидел над ребенком и каждые полчаса кормил. Не будя. Доча за год научилась есть не приходя в сознание. Просто подносишь ко рту трубочку с соком или кусочки фруктов, говоришь, «доча, сахар падает», и она начинает жевать или сосать. Жуть, к чему только тело человеческое не приспособится…
После этого неудачного опыта, первое, что хотелось сделать, выкинуть помпу. Но я отлично помню, что точно такое же желание было у нас у всех после первого использования декскома. А теперь мы без него не представляем жизни.
Кстати, только что пришли свежие данные о гликированном гемоглобине (на прошлой неделе сдавали). 5.9 — результат, который радует (в прошлом году был 7.8!). И очень большая доля заслуги в таком результате — за счет декскома.
Решив дать еще шанс помпе, снял неудачную установку и поставил снова. На этот раз удачно. Инсулин стал вводиться, помпа работает как положено. Осталось дело за «малым» — настроить инсулиновую помпу. Чем и занимаемся эту неделю.
Всю неделю сахара скачут так, как у нас не было со времен манифестации. Настроить не получается.
Сама помпа — это, конечно, очень круто. Один укол в три дня вместо пятнадцати — это даже и не слишком серьезное преимущество на фоне остальных плюсов. Возможность есть как здоровый человек когда хочешь, а не по расписанию. Корректировка микродозами, гибкая настройка буквально по минутам, автоматический подсчет доз…
Компенсация диабета на инсулиновой помпе — это, конечно, совсем другой уровень компенсации по сравнению со шприцами. Но пока мы не готовы переходить на помпу. 🙁 И причин две, до обидного глупых:
1) негде брать ультрокороткий инсулин, который нужен для помпы. В прошлом году мы на всякий случай купили пять флаконов новоропида, но сейчас его нет даже за свои деньги. Нам выдают только хумулин, который для помпы не годится. Видимо, поставки зарубежных лекарств в связи со всей этой политической и экономической нестабильностью в стране стали сбоить.
2) минимальная доза помпы в 0.05 единиц нам пока чуть-чуть великовата. Для болюса это, конечно, совсем малая доза, но на помпе фон выставляется в единицах в час. И если днем 0.05 в час для нас нормально и даже мало, то на вечер и ночь даже такая мизерная доза начинает снижать уровень глюкозы. При этом отключение подачи резко приводит к гипергликемии, так как на помпе инсулинового депо в теле нет.
Я рад, что мы попробовали помпу, надеюсь, в ближайшее вермя мы на нее все же перейдем, но чуть позже. Пока будем оттачивать «мастерство» компенсации на ручках. Осенью будем делать вторую попытку. Доча как раз доберет нужного веса под минимальную дозу.
Если вдруг кто-то хочет точно так же попробовать помпу без уверенности что осилит переход, и не готов сразу тратить на помпу несколько тысяч долларов, можем продать наш омнипод с оставшейся коробкой подов за символические 250 долларов. Это омнипод второго поколения. Поды рабочие, помпа в идеальном состоянии. Если приживется, дополнительные поды к ней можно докупать отдельно.
Хочу поздравить вас с прекрасным ГГ. Очень жаль, что помпа не пошла. У меня кстати тоже были такие же эмоции, как с помпой, так и с декскомом. Но сейчас без декса не представляем жизни. На помпу пока не решаемся, так боюсь потерять прежнюю компенсацию. А какую помпу ставили?
пробовали омнипод. Помпа просто супер. Это такой психологический отдых, что не надо колоть уколами и можно любые дозы вводить. Если бы удалось купить новорапида для помп в пузырьках, то наверное я бы все же отладил компенсацию и были бы на помпе. Проводной медтроник тоже есть, но его даже пробовать не хочется после омнипода. 🙁
Мы пробовали медтроник с обратной связью, поэтому я уже успела оценить ценность помп вообще. Уверена также, что омнипод еще круче. Возможно следующей весной решимся, как раз перед школой. Алла бирса.
Максим,здравствуйте!Рада за Ваш результат ГГ.У нас хуже (9,7). Диабет у сына с 5 лет.сейчас ему 26 лет.Планирую купить Декском. Вопрос: как доставка в Росию?У нас есть варианты с Украиной, где Вы считаете удобнее?
ответил на мэйл.
Максим, читаю Вас периодически и была уверенна, что вы уже давно на омниподе, так как занимаетесь диабетическими товарами. Очень жаль, что первый опыт стал неудачным, надеюсь Вы не оставите эту затею и все таки решитесь еще раз. У меня дочь почти такая же как Ваша, 3,5 года. Диабету 6 мес, омнипод носим уже 5 мес, тоже с декскомом. Благодаря тому, что в самом начале не перекололи большими дозами до сих пор медовый месяц. Днем периодически базал отключаем, а ночью всегда без базала. Прочитав вашу причину отказа от помпы, что ночью много 0.05 и при отключении гиперкликемия, решила написать. Помпу ведь можно отключать на нужное время и через установленное время она снова включится и даст дозу и не будет повышения. Но конечно нужно поиграться с настройками, вычислить врем, когда поднимается сахар, если это именно базал, а не запоздавшая белковая еда. У нас бывает, что белки разворачиваются ночью, идет небольшое повышение, скалываю микродозой. И важно правильно настроить коэффициенты. Еще мне интересно при такой хорошей динамике снижения ГГ, какой у вас подъем после еды, в каких пределах удается держать сахара? Интересно, какие у вас максимумы за день на шприцах, ведь на декскоме вы все видите. Жду Ваш ответ:)
Теоретически омнипод мне очень понравился. Думаю, что за недельку бы я его настроил, но мы решили пока на ручках еще побыть. Дело не только в минимлаьной дозе, временным базалом это решается. Много других причин.
На ручках сахра у нас скачут довольно сильно от 40 до 250 бывает часто, но в целом держимся между 60 и 200. Далеко не идеал конечно, но для ребенка трудно держать лучше, хотя и можно, но это надо над декскомом сидеть постоянно.
Добрый день!
У нас инсулиновая помпа Акку-Чек Комбо (Accu-Chek Combo) с пультом. минимальный базальный инсулин 0.05 ЕД/час. Но есть функция ВБС — временная базальная скорость, с помощью ее, например поставив 10%, шаг можно уменьшить до 0.005 ЕД/час. Мы этой функцией часто пользуемся, например идем гулять, инсулина требуется меньше, уменьшаем базальную скорость через ВБС, при очень большой активности, ВБС ставим = 0%. Посмотрите на вашей помпе есть тоже наверное такое, это решит вашу проблему по второму вопросу.
Да, в омниподе тоже можно снижать через «temp basal», хотя это и не совсем удобно. Но это не основная причина, почему пока не переходим.
По поводу помпы —
Мой стаж диабета 33 года. Сначала шприцы, потом ручки. Пробовал помпу еще в 14 лет. В то время это был аппарат чудовищного размера, по сравнению с сегодняшним днем! Выдержал примерно 1,5 месяца.
Почему не хочу помпу — При весьма активном образе жизни ручка позволяет лучше контролировать свое состояние. Если регулярно контролировать сахар в крови (раз 8-10 в день) то возможно добиться идеальной компенсации. Идиосинкразия от инъекций присуща лишь в младшем возрасте (лет с 10 колюсь сам), далее это проходит 🙂 . Применение помпы при современном, активном стиле жизни скорее эксперимент на самом себе, и возможно лишь при ведении образа жизни в стиле «овощ».
Единственный способ жить с диабетом это контроль, физуха, и ВСЕГДА сок под рукой. Ну и к сожалению в последние годы на 3.00 и 6.00 будильник ставлю на всякий случай (это самый существенный минус моего существования) 🙂
Спасибо за комментарий. Если финансово можете позволить себе мониторинг крови, то попробуйте. Это не помпа, места на теле почти не занимает, а жизнь облегчает намного. От будильников ночью точно избавит.
Мониторинг крови провожу с помощью полосок. Использую Betachek. Режу полоску вдоль на 3 части, вместо 50и получается 150 шт. Ночью меня беспокоит лишь возможность гипогликемии т.к. К большому сожалению с приобретением стажа диабета притупилась бдительность. Этот вопрос ОЧЕНЬ острый! В полной мере его понять возможно лишь носителю заболевания. Симптомы гипогликемии в раннем возрасте у меня выражались несколько иначе. Слышал про прибор реагирующий на потоотделение при гипогликемии, действующий как будильник. Но это была разработка более чем 10 летней давности вроде. В продаже не нашел.
Касаемо мониторинга крови и помп — при плавании в бассейне, в самом начале я надеялся на часы с подсчетом дистанции и т.д. В результате через 1,5 месяца 🙂 я предпочел полагаться на свою голову. Т.к. Более дисциплинирует и минимизирует ошибки прибора.
P.s. В любом случае, если диабет у ребенка, то его надо готовить к МАКСИМАЛЬНОЙ самостоятельности в плане заболевания. Просто для него это шанс жить полноценно.
прибор реагирующий на потоотделение при гипе — это вот такая штука: http://tasha108.ru/mag/goods.php?id=487 но по сравнению с декскомом это настолько ненадежная и бесполезная «фигня», что даже сравнивать нечего.
Кстати, использую Хуммалог как основной и Хумулин как фоновый. Ранее был Актрапид и Протофан, но это лет 10 наверное назад было.
здравствуйте Максим,у нас вот какая проблема…каждый раз как мы ставим сенсор к декскому(севен) я как будто прохожу тяжелейшее испытание,сын плачет (5 лет)и говорит что ему очень больно,вы чем то обезболиваете места введения иглы? Из -за этого у нас сенсор стоит вместо одной-двух недель целых три недели
Никакой особой боли быть не должно, не сильнее, чем от укола инсулином. Складку жировую делаете? Возможно, у вас больше психологическая боль, ребенок ожидает пугающей процедуры и накручивает себя. Попробуйте перед установкой показывать видео на ютубе, где деткам такого же возраста и младше ставят сенсор и как они не боятся. Попробуйте в игровой форме. Если же действительно больно (чего быть не должно), можно попробовать за десять минут до установки мазать местным обезболивающим вроде минавазина или подобного. Если же стоит 3 недели и не слишком врет, то это же хорошо, все-таки сенсоры, мягко говоря, не дешевые.
видео показывала, он говорит что больно от того и мне страшновато…но всё таки игла которая вводиться затем вытаскивается достаточно толстая может от того и боль…
врёт первый день установки,потом всё налаживается.
Попробуйте Меновазин перед установкой наносить. Мы когда помпу носили, использовали. Вот там действительно больно, так как одно дело ввести тончайщий проводок декскома, а другое — трубочку канюли. Первые два раза плакала, а когда смазали обезболивающим и поставили под, то даже катетер помпы вошел безболезненно. Может у вас чувствительность повышенная, так что Меновазин поможет.
В интернет магазинах есть мази, для себя подобрала мазь Элком (хорошо обезболивает) . мажу кожу за 5-10 мин, затем спиртом, затем ставлю сенсор. Стаж СД 4 года (помпа+ сенсор Севен+)
Прошу прощения Мазь называется ЭЛМА, а не Элком !!!
Ася, попробуйте замораживающий крем Эмла, у нас раньше были истерики при установки и подов и сенсоров, теперь только с Эмлой (выдерживаю 2 часа, вообще ничего не чувствует, если крем стоит один час, то может пикнуть,что больно)
не знаю как связаться с юлией по поводу крема,действительно он помогает,может попробовать?моему ребенку 7 лет,он на помпе
Наталья
Да, конечно помогает, только с ним и ставим помпу и сенсоры мониторинга. Этот крем для косметологических процедур разных используется, родители его активно для деток диабетиков используют.
Добрый день! Мы в процессе перехода на помпу (установили, находимся в больнице, в Австрии надо неделю быть в больнице, чтобы правильно подобрать дозы). Пока второй день, сахара скачут пока больше, чем на шприц-ручках, тк там все-таки доза уже была выверена, а теперь короткий инсулин. Специально для Вас спросила, сказали, для Омнипода подходит весь ультракороткий инсулин (новорапид, хумалог и третий, забыла название) одинаково.